Ο αυτισμός μέσα από τα μάτια όλων μας – Οι δράσεις στο Ρέθυμνο μέχρι σήμερα!

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, ο Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου διοργάνωσε μια ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το κοινό της πόλης. Παιδιά από το σύλλογο, παιδιά του Ρεθύμνου και παιδιά από το Σύλλογο “Αναγέννηση” Αττικής, είχαν τη χαρά με τη βοήθεια παικτών από τους Ρέθυμνο Cretan Kings να παίξουν μπάσκετ όλοι μαζί!

Γράφει η Ιωάννα Καψάλη 

Τα παιδιά πέρασαν όμορφα και χάρηκαν πολύ που έβλεπαν ότι μπορούσαν να τα καταφέρουν, ενώ όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η Λωρίνα Γκαράνη, Ειδική παιδαγωγός, κοινωνιολόγος και υπεύθυνη του Κέντρου δημιουργικής απασχόλησης ΑμEΑ Ρεθύμνου “Μαζί Μπορούμε”: “Η αθλητική δράση που πραγματοποιήθηκε, έκανε τα παιδιά πολύ χαρούμενα και περάσαμε όλοι πολύ όμορφα. Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Αυτισμού, διοργανώσαμε μια ημέρα αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου για τα άτομα με αυτισμό. Πέρα από τη σημερινή εκδήλωση, οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ξεκίνησαν από την περασμένη εβδομάδα με εκπαιδευτικές δράσεις σε προσχολικά και σχολικά πλαίσια μέσω δραματοποίησης παραμυθιών, τραγουδιών, εικαστικών έργων, ενώ δουλέψαμε τη διαφορετικότητα με τα παιδιά. Τα έργα των παιδιών που δημιουργήθηκαν, βρίσκονται σε μια έκθεση στο Σπίτι του Πολιτισμού, ενώ στη συνέχεια, προβλήθηκε ταινία που απευθύνεται στους ενήλικες και έχει ως σκοπό να ευαισθητοποιήσει το κοινό του Ρεθύμνου σε ό,τι έχει να κάνει με τη διαφορετικότητα και όχι μόνο με τον αυτισμό, αλλά και για κάθε παιδί που αντιμετωπίζει δυσκολίες και ιδιαιτερότητες”.

Oi Δράσεις μέχρι σήμερα

Ο Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Αυτισμός Ρεθύμνου, ως φορέας υπάρχει στο Ρέθυμνο 11 χρόνια με πολλές δράσεις από την αρχή μέχρι σήμερα. Μάλιστα, η πλέον αρμόδια που το γνωρίζει αυτό είναι η Ειρήνη Κλάδου, Πρόεδρος του Συλλόγου, η οποία εξηγεί ότι: “Ξεκινήσαμε με πολλές δράσεις και θεματικές ευαισθητοποίησης του κοινού με σκοπό να γνωρίσει ο κόσμος καλύτερα τον αυτισμό. Θεωρήσαμε ανάγκη να μπορέσουμε να αξιοποιήσουμε έστω κάποιους εθελοντές πριν από 7 χρόνια με σκοπό να ξεκινήσουμε εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης. Εδώ και 4 χρόνια καταφέραμε να βάλουμε σε εφαρμογή με εθελοντές επαγγελματίες, από το Πανεπιστήμιο Κρήτης, αλλά και προγράμματα με ομάδες γονέων, το πρόγραμμα “βοήθεια στο σπίτι” και πολλά ακόμα. Με τον καιρό ωριμάσαμε ως φορέας και ενταχθήκαμε σε ένα πρόγραμμα του Ιδρύματος Μποδοσάκη με τη δράση “Είμαστε όλοι πολίτες” κι έτσι δημιουργήθηκε ένα εικαστικό εργαστήρι για άτομα με αυτισμό και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Με αυτό τον τρόπο χτίσαμε μια μικρή δομή, ώσπου ενταχθήκαμε στο πρόγραμμα ΕΕΤΑΑ με το ΕΣΠΑ. Έτσι ,ξεκίνησε το Κέντρο δημιουργικής απασχόλησης ΑμεΑ, το οποίο φιλοξενεί ένα εργαστήρι δημιουργικής απασχόλησης για 22 παιδιά από 4 έως 18 ετών με αυτισμό και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Σε αυτό το πρόγραμμα έχουν ενταχθεί 8 επαγγελματίες και πολλές εξατομικευμένες δράσεις για τα παιδιά. Οι δράσεις αφορούν την εκπαίδευση, αλλά και εξωτερικές δραστηριότητες που τα παιδιά μαθαίνουν μέσα από αυτές, προεπαγγελματικές δεξιότητες. Υπάρχουν κομμάτια που αφορούν την αυτονομία, την κοινωνική ζωή, την εκπαίδευση με εξωστρέφεια στην κοινωνία και την εξωτερίκευση τους σε ένα κοινωνικό περιβάλλον, ώστε να είναι αυτόνομα και μακριά από το γονιό, όσο τον δυνατόν γίνεται“.

Παράλληλα, η Ειρήνη Κλάδου περιγράφει με αγάπη τι είναι ο αυτισμός, μέσα από τα δικά της μάτια, συγκεκριμένα αναφέρει ότι: “Αυτισμός είναι ένα σύνθημα που μας αφορά ως γονείς, βγαίνει μέσα από τα δικά μας μάτια, αφού το παιδί πολλές φορές μπορεί να μιλήσει μέσα από εμάς ή έχει αντιληφθεί πράγματα μέσα από εμάς. Μπορούμε να το βοηθήσουμε, να το εντάξουμε στην κοινωνία ή να κάνουμε τη σιωπή του δημιουργία. Ο αυτισμός για τα δικά μου μάτια, εννοώντας μέσα από τα μάτια του ίδιου του παιδιού με αυτισμό, είναι ένας ολόκληρος κόσμος, μαγικός και παράξενος με πολλά κρυφά κι ανεξερεύνητα κομμάτια. Αυτός ο κόσμος είναι που προσπαθούμε να σμιλεύσουμε και να φέρουμε πιο κοντά σε εμάς, ενώ παράλληλα να πλησιάσουμε κι εμείς. Ο αυτισμός είναι μια νευροβιολογική διαταραχή που είναι ισόβια κι εμείς ως μέλη του συλλόγου προσπαθούμε να οργανώσουμε όσο καλύτερα μπορούμε, ενώ παράλληλα γίνονται προσπάθειες και για να διαμορφώσουμε, ένα κατάλληλο περιβάλλον και για την ενήλικη ζωή τους.”

Ένα κοινωνικό στέκι στο κέντρο της πόλης για τους ενήλικες

Τα σχέδια του Συλλόγου για το άμεσο μέλλον είναι η ίδρυση ενός κέντρου κοινωνικού στεκιού που θα αποτελεί ένα χώρο στο κέντρο της πόλης ως σημείο αναφοράς για τα τους ενήλικες με αυτισμό. Αυτό που εξηγεί ο Παύλος Μελισσινός, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, είναι ότι: “Η ενήλικη ζωή αφορά τις ηλικίες από 18 έως 30 ετών που είναι οι πιο παραγωγικές. Στόχος μας είναι η ίδρυση ενός χώρου που θα μπορούν να γίνονται διάφορες δράσεις για προγράμματα που θα αφορούν την ένταξη των ενηλίκων στην κοινωνία, την κοινωνικοποίηση, τη μουσική παιδεία, την εκπαίδευση, αλλά και βασικές δεξιότητες, καθώς και εξωτερικές δράσεις που θα τον βοηθήσουν με κάποια υποστήριξη, να απασχοληθεί εργασιακά σε κάποια επιχείρηση.”

Αυτό που δείχνει να απασχολεί αρκετά το Σύλλογο, σύμφωνα με τις δηλώσεις του Παύλου Μελισσινού, είναι η ενήλικη ζωή των ατόμων με ειδικές ανάγκες, αλλά και τα δικαιώματα τους. Παράλληλα, το κοινωνικό στέκι που πρόκειται να δημιουργηθεί, θα μπορεί να υποστηρίζει ακόμη και τις οικογένειες των παιδιών, ιδίως τους γονείς, ενώ θα υπάρχει προεπαγγελματική εκπαίδευση στο κάθε άτομο, ώστε να προετοιμαστεί κατάλληλα για εργασία. Αντίστοιχα, ό,τι αφορά την εκπαίδευση, ο Παύλος Μελισσινός, αναφέρει ότι: “Η 6η εκπαιδευτική χρονιά που ουσιαστικά τελειώνουν τα παιδιά το σχολείο, είναι το αντίστοιχο Γυμνάσιο. Τα παιδιά έχουν ανάγκη από υποστήριξη ακόμη και στην ενήλικη ζωή τους, διότι μεγαλώνουν και δυστυχώς είναι δύσκολο να ενταχθούν σε κάποια δραστηριότητα με αποτέλεσμα ο χρόνος τους να είναι μη παραγωγικούς για τους ίδιους. Πολλές φορές οι άνθρωποι, από άγνοια, δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν ή να πλησιάσουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Βέβαια να σας αναφέρω ότι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, είναι σε θέματα οργάνωσης περισσότερο, ενώ κατά τα άλλα μπορεί να είναι αρκετά λειτουργικό. ”

Όσο αφορά τα δικαιώματα των παιδιών με αυτισμό

Αυτό που έχει απασχολήσει επίσης αρκετά το Σύλλογο και όχι μόνο, είναι η καινούργια νομοθεσία με το ποσοστό αναπηρίας του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας που μειώθηκε από 67% σε 50%. Η συγκεκριμένη αναπηρία που ήταν ενταγμένη στις μόνιμες αναπηρίες, ενώ πλέον θα χρειάζεται να περνάει από την αρμόδια επιτροπή που θα κρίνει το βαθμό της λειτουργικότητας του ατόμου, θεωρείται πια από τις πιο ελαφριές περιπτώσεις. Παρ’ όλα αυτά, αυτό που μας εξηγεί ο Παύλος Μελισσινός, είναι ότι: “Μπορεί η καινούργια νομοθεσία να είναι σύμφωνη με τα Ευρωπαϊκά πρότυπα, όμως σίγουρα δεν εφαρμόζεται στην πράξη με τον ίδιο τρόπο στην Ελλάδα. Καταρχήν, δεν μπορούμε να μιλήσουμε για λειτουργικότητα ενός ατόμου με αυτισμό, που μπορεί να είναι μια διάνοια, αλλά να μην μπορεί να δέσει τα κορδόνια του, ή και το αντίθετο.

Τα παιδιά αυτά, χάνοντας το ποσοστό που ίσχυε έως τώρα, χάνουν κάθε δικαίωμα από κάποια οικονομική βοήθεια, από διάφορες ευκολίες που είχαν όπως εκπτώσεις σε λογαριασμούς ΔΕΚΟ, ενώ οι γονείς πλέον δεν έχουν καμία φοροαπαλλαγή έχοντας ένα προστατευόμενο μέλος στην οικογένειά τους. Παράλληλα, η περίοδος κρίσης που διανύουμε κάνει τα πράγματα ακόμη πιο δύσκολα για τις οικογένειες των παιδιών, αφού η ανεργία έχει “χτυπήσει κόκκινο”, ενώ καλό θα ήταν να σχολιαστεί ακόμα, ότι τα έξοδα για την εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό είναι πάρα πολλά. Οι “θεραπείες” που ουσιαστικά είναι η εκπαίδευσή τους, κοστίζουν, αφού δεν υπάρχει κάποιο κρατικό κέντρο εκπαίδευσης για αυτό το σκοπό. Έτσι η επιστροφή χρημάτων που δέχονται οι οικογένειες, από τα ιδιωτικά σχολεία, είναι πολύ χαμηλή σε σχέση με τα έξοδα που υποβάλλονται.”

Πλέον, όπως αναφέρει ο Παύλος Μελισσινός, μιλάμε για “αποκλεισμό από όλα τα συνταγματικά δικαιώματα“, γιατί τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν ξεχωρίζονται στο Σύνταγμα από τους υπόλοιπους ανθρώπους. Ο Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου, αναγκάστηκε να προσφύγει στο Συμβούλιο της Επικρατείας, ως το ανώτατο δικαίωμα που τους δίνει το Σύνταγμα. Δυστυχώς, όπως εξηγεί και ο ίδιος: “Δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι παραπάνω από αυτό, πέρα από κάποιες κινήσεις μέσω βουλευτών που ενδιαφέρθηκαν για το αυτονόητο. Δεν ζητάμε παράλογα πράγματα και απλώς ελπίζουμε να αλλάξει κάτι.”

Παρ’ όλες τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όλα αυτά τα παιδιά με αυτισμό, τα καταφέρνουν πολύ καλά με τη στήριξη που δέχονται από το Σύλλογο. Είναι πολύ σημαντικό, οι ενήλικες να μπορέσουν να αξιοποιήσουν τον χρόνο τους εποικοδομητικά, για την εξέλιξη της ζωής τους, ώστε να αισθανθούν ότι δεν είναι βάρος στην κοινωνία, αλλά χρήσιμοι.