Ρέθυμνο: Εκδήλωση στον Δημοτικό Κήπο για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ!

Ένας μικρός Ρεθεμνιώτης, ο 15χρονος «Άλεξ ο Ταχυδακτυλουργός» ή κατά κόσμον Αλέξανδρος Καμπούρης, τείνει χείρα βοηθείας και συμπαραστέκεται με όλες του τις δυνάμεις στο μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, που δίνει έναν άνισο αγώνα για να θεραπευτεί από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο.

Ειδικότερα, πρόκειται για μια πρωτοβουλία της “Παιδαγωγικής Ομάδας Μαραμπού” και του Συλλόγου “Κρητών Δράσεις” που αφορά στην εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 20 Οκτωβρίου στο Δημοτικό Κήπο Ρεθύμνου. Στόχος της  εκδήλωσης είναι ενίσχυση του ταξιδιού, του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη που θα του σώσει τη ζωή.

Ο 15χρονος Αλέξανδρος, απάντησε θετικά στην πρόσκληση που του έγινε από τους διοργανωτές και αποφάσισε να θέσει στην υπηρεσία αυτής της σημαντικής δράσης «τα δικά του όπλα». Τις γνώσεις και το ταλέντο του ως ταχυδακτυλουργός,

Η Παιδαγωγική Ομάδα Μαραμπού” και ο Συλλόγος “Κρητών Δράσεις” έχουν ετοιμάσει πλούσιο πρόγραμμα με πολλά παιχνίδια και δράσεις για τα όλα παιδιά που θα βρεθούν εκεί. 

Την Κυριακή 20 Οκτωβρίου στις 11 το πρωί στο Δημοτικό Κήπο, μ’ ένα ελάχιστο αντίτιμο στην είσοδο, ελάτε όλοι για να στείλουμε μια αγκαλιά στο μικρό μαχητή της ζωής.

Τα κεράσματα είναι ευγενική προσφορά του Cafe Le Jardin

 

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Καιρό τώρα δίνει τον δικό του αγώνα για να κρατηθεί στη ζωή!
Όπως όλα δείχνουν η μοναδική του ελπίδα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή είναι να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Στο δύσκολο εγχείρημα των γονιών και όλων όσων στηρίζουν το μικρό αγγελούδι στο δύσκολο αγώνα του έρχεται να προστεθεί η πίεση του χρόνου αφού η εν λόγω θεραπεία μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι ήδη 18 μηνών!