Η ιστορία του αγοριού που έζησε μέσα σε μία αποστειρωμένη φούσκα λόγω μιας σπάνιας ασθένειας

Και είναι πέρα για πέρα αληθινή. Το αγόρι που πέθανε σε ηλικία 12 ετών έζησε όλη του τη ζωή μέσα σε μια πλαστική φούσκα, καθώς οποιαδήποτε επαφή του με ένα μικρόβιο θα μπορούσε να αποβεί μοιραία.

Ο Ντέιβιντ γεννήθηκε το 1971 στο Χιούστον του Τέξας. Έπασχε από Σοβαρή Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια (SCID) και η ασθένεια του δεν προκάλεσε έκπληξη στους γιατρούς. Οι γονείς του Ντέιβιντ είχαν ήδη χάσει ένα παιδί, σε ηλικία μόλις 7 μηνών, ακριβώς από την ίδια πάθηση –και τα δυο αγόρια της οικογένειας έπασχαν από την πιο κοινή παραλλαγή της νόσου SCID, η οποία χαρακτηριζόταν από ένα θανατηφόρο ελάττωμα στο χρωμόσωμα Χ και, αν και τα κορίτσια μπορούν να είναι φορείς, ταλαιπωρούσε μόνο τα αγόρια. Οι πιθανότητες που έδιναν οι γιατροί για να γεννηθεί και ο 2ος γιος της οικογένειας χωρίς ανοσοποιητικό σύστημα ήταν περίπου 50%. Οι γονείς του Ντέιβιντ, που ήδη είχαν μια κόρη, πήραν την απόφαση να το ρισκάρουν. Γνώριζαν πως οι μεταμοσχεύεις του μυελού των οστών ήταν ένα πεδίο που εκείνη την περίοδο βρισκόταν σε ταχύτατη ανάπτυξη και ήλπιζαν πως με αυτήν τη μέθοδο θα μπορούσε να αποκατασταθεί η βλάβη στο ανοσοποιητικό σύστημα του γιου τους. Η κόρη τους, Κάθριν, θα ήταν η ιδανική δότρια.

Δευτερόλεπτα αφότου ο Ντέιβιντ ανέπνευσε για πρώτη φορά, τον έβαλαν μέσα σε μια αποστειρωμένη πλαστική φούσκα. Η ελπίδα ήταν πως το βρέφος θα έμενε στη φούσκα μέχρι να γίνει η μεταμόσχευση. Το αίμα της Κάθριν όμως αποδείχθηκε ότι δεν ήταν πλήρως συμβατό. Ο Ντέιβιντ μεγάλωνε και μεγάλωνε, η ζωή του στη φούσκα ήταν πλέον μόνιμη, και οι γιατροί δεν μπορούσαν να βρουν την κατάλληλη για αυτόν θεραπεία. Και ενώ είχαν υπάρξει και άλλα μωρά που είχαν μπει σε φούσκα, κανένα δεν έμεινε για τόσο καιρό όσο Ντέιβιντ.

Γιατροί, νοσοκόμες και συγγενείς μπορούσαν να επικοινωνήσουν μαζί του μόνο μέσω ενός ζεύγους πλαστικών γαντιών που ήταν στερεωμένα στους τοίχους του θαλάμου του. Οτιδήποτε λάμβανε – φαγητό, νερό, πάνες, ρούχα, βιβλία, μια μικρή τηλεόραση – έπρεπε να αποστειρωθεί και να μπει μέσα από αεραγωγούς.

Όταν ο Ντέιβιντ ήταν 3 ετών, ένας παρόμοιος θάλαμος εγκαταστάθηκε στο σπίτι των γονιών του καθιστώντας δυνατή τη ζωή του μεταξύ σπιτιού και νοσοκομείου. Όταν ήταν 6 ετών, η NASA του κατασκεύασε μια ειδική διαστημική στολή που του επέτρεπε να βγει από τον θάλαμο και να περπατήσει, αν και ήταν πάντα συνδεδεμένος με τη φούσκα μέσω ενός μακρύ σωλήνα. Χρησιμοποίησε τη στολή περίπου επτά φορές και μετά έχασε το ενδιαφέρον του.

Η ζωή του πολλές φορές αποτελούσε θέμα των τηλεοπτικών εκπομπών –κατά μία έννοια υπήρξε ο πρωταγωνιστής μιας μίνι εκδοχής του «The Truman Show». Όμως με την πάροδο του χρόνου, η ζωή του ήταν γεμάτη από ηθικά διλήμματα. Για παράδειγμα, τι θα γινόταν αν ένας ενήλικας –ή ακόμα και έφηβος- Ντέιβιντ κάποια στιγμή απαιτούσε την έξοδό του από την φούσκα ανεξάρτητα από το αν κινδύνευε η ζωή του; Ένας ψυχολόγος που δούλεψε μαζί του έχει αφηγηθεί πώς το αγόρι, πάντα χαρούμενο στις τηλεοπτικές του εμφανίσεις, πολλές φορές εκτός κάμερας έδειχνε οργισμένο για τον τρόπο που ζούσε.

Τον Οκτώβριο του 1983, οι γιατροί του Ντέιβιντ δοκίμασαν μια νέα τεχνική μυελού των οστών, που δεν απαιτούσε πλήρη συμβατότητα αίματος. Όπως είχε αρχικά προγραμματιστεί, η αδερφή του ήταν η δότρια. Στην αρχή, η διαδικασία φαινόταν να λειτουργεί. Αλλά στο αίμα της Κάθριν υπήρχε ένας αδρανής και μη ανιχνευμένος ιός, ο Epstein-Barr. Ο Ντέιβιντ αρρώστησε και σύντομα φανερώθηκε η αιτία: η μεταμόσχευση (για την ακρίβεια ο ιός Epstein-Barr) είχε προκαλέσει πολλαπλά καρκινώματα στο σώμα του. Το αγόρι βγήκε από τη φούσκα και νοσηλεύτηκε σε ένα αποστειρωμένο δωμάτιο νοσοκομείου. Για πρώτη φορά στη ζωή του, μπόρεσε να χαρεί την ανθρώπινη επαφή και το φιλί της μητέρας. Αλλά το τέλος ήταν κοντά. Στις 22 Φεβρουαρίου 1984, δύο εβδομάδες αφότου άφησε τη φούσκα ο Ντέιβιντ πέθανε. Ο γιατρός του, ο Δρ. Σίρερ, που είχε πραγματοποιήσει τη μεταμόσχευση, ανακοίνωσε τον θάνατο του αγοριού μπροστά σε τηλεοπτικές κάμερες και μικρόφωνα δημοσιογράφων. Αργότερα χαρακτήρισε αυτή τη στιγμή ως μια από τις πιο δύσκολες της ζωής του.

Ο Ντέιβιντ ήταν ο τελευταίος ασθενής που τοποθετήθηκε σε μια τόσο περιορισμένη φούσκα. Έκτοτε, η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει και πλέον μια μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι συνήθως επιτυχής στη θεραπεία του SCID όταν γίνεται μέσα στους πρώτους τρεις μήνες του μωρού, ενώ έχει εξελιχθεί και η γονιδιακή θεραπεία. Επίσης, η πρώιμη ανίχνευση του SCID έχει βελτιωθεί σημαντικά. Για την επιστήμη όμως η ιστορία του Ντέιβιντ άφησε και μια ακόμα παρακαταθήκη που περιλάμβανε μια νέα κατανόηση του ρόλου που μπορούν να παίξουν οι ιοί στην πρόκληση καρκίνου. Όπως όμως είχε δηλώσει και ο γιατρός του, Δρ Σίρερ «Αυτό που μας έδωσε ο Ντέιβιντ ήταν ένα ισχυρό μάθημα σε πολλούς τομείς της ιατρικής — αλλά και στην ίδια τη ζωή».

*Με πληροφορίες από τους The New York Times